病 患 照顧

 
作者/王漪

當我們身邊的人病了,我們會發現我們跟他之間的日常談話有了質變,「患病」這件事,無論當事人願不願意提及,都很難被掩蓋。

它也造成人際關係上的改變。平常,大家可以很獨立,關係很對等,但當其中一方罹患的是需要被長期照顧的病,對等的關係就轉變成依存的關係。

病人擔心的是:「你會願意陪伴我,照顧我嗎?」,沒病的一方所想的是:「在我的現況中,我還能照顧你嗎?我能夠照顧你多少?多久?」

每一個抉擇都牽涉到金錢、體力、時間、情感、良知……以及生活方式的改變。於是,跟病人的溝通變得比平日更重要,因為,它將影響到雙方的生活品質。

只是「病人」分成好幾種狀況,其中最嚴重的,是患者神智不清,無法言語;口語的溝通十分不易,只能靠著聲音、眼神、表情和觸覺來傳達。這時,語言的溝通已經不是重點。

第二種是需要臥床,或是行動不便的病人,但語言和聽力還行,我們可以跟他們做語言的溝通,但溝通的方式和內容需要審慎選擇,要多考量病人真正需要聽和說的是什麼?無實質意義的噓寒問暖,只會讓病人覺得被敷衍。

第三種是所謂「慢性病患者」,他們還能正常的吃喝,說話,行動力也還尚可,但是,在這類病患當中有一部份的人,整個的心思意念都籠罩在「被疾病掌控」的氛圍中。每天一睜開眼,所想所思所言都是醫院、吃藥、藥物反應……活著,彷彿就是為了吃藥、回診……再繼續吃藥。


 


(圖片來源:pixta)

▍  沒人想被捲進「病世界」 卻總身不由己

不但是他們自己,他們似乎也希望把身邊所有的人,都拖進他們的「病世界」中,這才覺得被注意、被關愛,但也正是這個原因,造成他們周遭的人覺得想要逃離。

如果說疾病是一潭泥淖,已身陷其中的人想拉幾個人進來幫助或陪伴他們,而周圍的人既不忍心棄而不顧,也不想被拖進泥淖;於是雙方展開拉鋸戰,在人際關係中變得緊張,有壓力,有怨懟,好像變得只能在「被拖下去或是逃離」中做選擇……

這種情況下,學習如何「跟病人溝通」就變得極為必要。因為溝通品質的優劣,直接影響到病患的心境,心境會影響生理狀況,同時,溝通的品質也影響到照顧者的心境,

照顧者的心中有沒有正能量,很難有健全的身心來對病患長期付出

在這篇文章的後半段,我想針對第三種狀況多著墨些,因為這個狀況可能會延續數年,病患跟身邊的人以語言溝通的能力還在,學習更好的溝通技巧,便成了快樂與否的關鍵。

我的母親年近90,大約從66歲開始,她身上的老化徵兆逐漸呈現,先是

三高,然後是高血糖引起的視力退化和末梢神經病變;但她控制得還算好。接著是被發現罹患巴金森氏症,行動力漸漸衰退,但透過助行器,她還能自理日常生活。

我跟母親不住在同一個城市,我們固定每週通電話一個小時。但,大約有五年以上了,每次在我打電話給她的時候,她會像打開錄音機一樣,反反覆覆訴說著她吃的藥,她對每種藥物的反應,她的醫生……她的擔心害怕……彷彿沒有一天是舒服快樂的。

講電話時,她似乎不需要我的回應,就是一個勁的講上一小時。我在聽了好幾年之後,也變得不想聽了,只是拿著話筒,等她又一次講完而已。我們之間有著對話的形式,卻沒有對話的實質。我覺得如果就是這樣走完一生,是很令人遺憾的。

在這些過程中,我有注意到兩件事情,會讓我跟母親之間的溝通產生短暫的改善。

 


(圖片來源:pixta)


1. 發掘長者的過往回憶 年輕時的喜好興趣

一個是:每次當我回去台南,跟她一起看電視的時候,我們比較有話講,寫這篇稿時,母親已經是重複第十次看《甄嬛傳》,其實她都會背了,但她會講給我聽,那個妃子怎樣怎樣,皇上又是如何如何……歸納起來,就是病人需要有一些「跟疾病和醫療無關」的話題、人、事、物等,來分散開他們的注意力

但是,他們因為活動力有限,生活範圍狹窄,很難自己開發出什麼話題,必須靠他們身邊的人去開發,引起他們有興趣,且也有能力理解和開展的話題。

例如我的母親年輕時是國小老師,她對小孩的教育相關的事覺得很有話聊;她是蘇州人,對江浙菜非常有研究,所以關於烹調的事,她很願意談;她曾經在美國住了很多年,她有興趣談談完全不懂英文的人,怎樣在國外旅遊、生活。

身為女兒,如果要跟母親維持正向而融洽的溝通,我得擔負起「

開發話題」的任務,如果我懶得去用心,她也就只好不斷用她的病痛和各種藥物名稱來轟炸我,這能怪她嗎?不能,因為現階段她狹窄的生活圈,就是只有那些話題啊。


2. 找尋長者生活中的新火苗 細心維繫不讓它熄滅

另外一件事是:2016年,我出版了一本跟兒童心靈培育有關的書《與孩子心靈有約》

那本書中有一些用繪畫來表達心靈狀態的練習,我希望男女老少都能利用這些練習,於是我給母親也試做那些練習。

曾為老師,她本就擅長繪畫,那一陣子她非常投入於繪畫,畫了她小時候的生活趣事,在畫畫的那段時間,她幾乎完全沒有反覆提到她的病痛,顯得神清氣爽。而且,因為她不再拿跟病有關的話題反覆嘮叨,她跟家人的關係也變得好多了。

這件事讓我領悟到:「應該發掘病人在過去特別擅長的事,並且鼓勵他們重新去做!無論是繪畫,書寫,音樂,編織,說故事等等。」

當他們重拾樂趣時,便要給予肯定讚美,他們的心情改善,自然溝通的品質也會改善。當然,這種事情需要三不五時持續去做,因為病人,

尤其是年老的病人,主動提振自己的能力並不強,需要他人幫他們維持「不熄火」

 

 
(圖片來源:pixta)


我的書出版之後,母親也沒有再重提畫筆,但是如果我主動把紙張和彩色筆端到她面前,跟她說:「媽,你們家鄉有很多運河,是嗎?畫艘小船讓我看看。」她鐵定願意畫的,一開始畫畫,她會有好幾天忘記訴說她的病痛,對她,對我們子女,都是一種心靈的休憩,充電。

總結來說,

幫助病人開發新話題或是重溫他們擅長的事,都能夠提升我們跟病人的談話品質

人生在世,生老病死在所難免,良好的溝通,未必能直接幫助人延年益壽,但至少是有益身心。

更重要的是,當我們自己,或是親朋好友將來離世時,若我們真有過真誠的交談,心靈曾經有過的相互體貼,是不是就比較能說:此生,了無遺憾了。

繼續閱讀:

1. 照顧者和病人應該知道的七件事-《我就要你好好的》生與死的道德議題

2. 你是積極照顧病人的家屬嗎?有時責任不在你,不用全都扛在身上-《照顧父母》

心靈輔導老師|王漪


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丁神父離世的啟示:原來我們的人生,很多時候都是「配合演出」

「如果生病能賴著你,那麼,我情願不要好起來」照顧久了,好像在為他人而活


 

病患照顧者可能肩負病患主要的生活照顧工作與居家的護理措施,此外,還需要面對病患的心理情緒問題、親友告知互動問題、家庭經濟問題等,壓力不容小覷。病患之親友常把全副精力聚焦於病患身上,在不經意中,常忽略了主要照顧者的身心靈喘息空間。

古語「久病無孝子」,那是因為長期的照護過程無法感受到認同支持,也無法得到暫且的放鬆,僅處於束縛和犧牲的角色,讓主要照顧者想逃避辛苦的照護困境。一個家庭中有一位罹患癌症的家人,將面臨家庭和生活的重新建構,像是夫妻關係或子女關係的重建、生活次序休閒活動的重建,以及心靈獲得平靜的重建等,是極為不容易的歷練。

因此,病患照顧者所承擔的雖然是不可抗拒的辛苦,但若能接收到合理的溫暖支持與安慰,才有辦法為病患的照顧持續投入精力,擁有陪伴的勇氣。

病患照顧者常面臨到的問題,包括身體負荷:例如作息紊亂、睡眠不足、疲倦;以及情緒負荷:像是情緒緊繃、心情鬱悶、感覺力不從心;尚因照護工作犧牲許多社交活動,比方說,旅行、運動、交際應酬,而產生社會功能負荷;除此之外,還影響到家庭關係、影響工作、影響經濟問題,與主要照顧者自己本身的情感衝擊和心理調適等面向。

可以想見,這些身心壓力假如全集中在一位照顧者身上,的確容易令人面臨心力交瘁的耗竭危機,可能會因為照護工作的疲倦,而失去原有的理想與生活目標。這些是病患照顧者經過的身心歷程,外人很難去體察究竟變化何其大,所以,這一刻,照顧者需要非常重視自我照顧,開始嘗試以下幾點來調適這些壓力。

一、瞭解自己的需求和限度

主要照顧者要能敏感覺察自己的情緒反應、生活各個層面正在經歷什麼改變、自己有著什麼樣的需求,不再以社會化的經歷或價值觀,去評斷自己一定要做什麼、應該要怎麼做、不可以怎樣怎樣。

譬如,在已經很疲倦的狀態下告訴自己「我一定要堅強」、「不能哭」、「這時候不能跟朋友去聚餐」等等,這些並非幫助自己調適身心壓力,只是暫時性地轉移或壓抑需求,反而會打擊內在力量無法獲得平衡。

疲倦、累了,是每一個人都會有的共同經驗,就算是不合乎社會文化價值和禮儀的感受,也是無法避免與隱藏的,所以我們能改以告訴自己:「哭吧!我需要放鬆一下」、「我可以生氣,因為我所有的規劃和步調都被打亂了」、「太突然了,覺得難過是正常的」,能不擔心遭遇異樣眼光而放心的吐露心聲,才能舒適且放鬆壓力。

同時,照顧者也需要務實與坦然地接受別人的協助,瞭解自己的限度為何,避免閉門造車身心耗竭的狀態。我們要知道,照護工作一定不是幾分鐘、幾小時,或幾天就結束的,需要他人的幫助是正常合理的,嘗試善用多元的資源,開啟它們、運用它們,才得以勝任長期的照護工作。

二、壓力管理,保有生活樂趣

對主要照顧者來說,家人罹病之後,能保有生活樂趣,持續進行休閒活動,可能是困難的事。因為要兼顧自己的工作、家庭關係與照護幾乎占滿時間,而且我們甚至會誤以為,在現在這個時刻擁有生活樂趣是奢侈的。

事實上,這是與「平衡」背道而馳的做法。

坊間一直在講述平衡的重要,身心要平衡、工作與家庭要平衡,所以,照護工作與生活面向也一樣需要平衡,倘若生活休閒一項都無法保有,那麼除了感受像被行刑受罰之外,更不可能達到平衡安在的狀態。

因此,我們當然可以微笑,當然可以追求快樂,當然還是可以享受生活,靜坐、按摩、運動、接近大自然等壓力調適的方法,不論為何,至少要有一樣持續進行,給自己一段可以暫時全心地放開照護工作的時光,要記得「休息是為了走更長遠的路」。

三、建立人際支持網絡

除了家人的陪伴、同學朋友或宗教同好的扶持之外,也可以參加支持性或教育性質的相關課程與團體,藉由參加課程與團體,不僅可以獲得照護資訊,同時提昇人際支持網絡,加強壓力因應技巧。

有人說,照護是一種修行。學習如何在苦難中陪伴所愛的人同行,學習苦難無法阻礙我們經歷美好的人生景色,在此衷心祝福。

【延伸閱讀】如何陪伴災逢癌症的病友,從病友、家人、朋友的角色
//elearning.canceraway.org.tw/page.asp?IDno=3768

【延伸閱讀】你累了嗎,照顧者如何自我照顧?
//elearning.canceraway.org.tw/page.asp?IDno=3907

【延伸閱讀】在溝通時,常遇到的狀況有哪些?
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