柯文哲 亞 斯 伯 格 症

柯文哲市長展露出來的「亞斯特質」，讓更多台灣人開始了解什麼是「亞斯伯格症」，這倒不是壞事。隨著柯市長在政壇上引發的紛爭越來越多，有許多人以他有／沒有亞斯伯格症來為他辯護、或攻擊他。這些散落在媒體與網路社群的討論，或多或少又會影響旁觀者對亞斯伯格症的理解。

柯文哲有「亞斯伯格症」嗎？議論這問題的人通常不知道，柯文哲是否符合亞斯伯格症診斷標準，取決於西方國家的許許多多「政治問題」。

亞斯伯格症診斷標準越來越寬，患者跟「正常人」的差異越來越少？

2019年8月，加拿大蒙特利爾大學知名學者勞倫特．莫頓（Laurent Mottron），發表一篇研究，以學術數據說出一件圈內人都知道的事情：「50年來，亞斯伯格症的診斷越來越寬鬆，現在診斷亞斯伯格症的人，跟其他沒有這類診斷的人，在症狀上的差異（effect size）越來越小。」

莫頓是專精於認知神經科學研究的精神科醫師，他是法國人，因為受不了法國人以精神分析理論治療自閉症孩童，遠渡加拿大成為知名學者。我搜集他一些相關論文，同時在Amazon電子書店，找到一本由英國科學史研究者瑞秋．古柏（Rachel Cooper）撰寫、討論精神科診斷手冊的電子小書，來應證莫頓醫師掀起的討論。

綜合兩位學者所言，亞斯伯格症的診斷一直是浮動的，而且往「越來越寬」的方向在走。韓國的研究推論，如果進行全面性的社區普查，小學生符合自閉症、亞斯伯格症診斷的盛行率，會超過2％，甚至接近3％。加拿大蒙太雷吉省統計的盛行率，從2000年以來，每年增加24％。「亞斯」與「非亞斯」的差異越來越小。兩者的遺傳與神經學上的差異越來越不明顯，這對科學研究會造成困擾。

古柏的書寫得清楚，自閉症診斷準則的修訂，是一連串的政治角力。美國精神醫學會第五版診斷準則（DSM-V）工作小組主席大衛．古佛（David Kupfer）的原意，是要減少自閉症相關疾患的診斷數，降低醫療、教育、社福的支出。但古佛教授對工作小組沒有絕對的掌控力，在各種消息傳出之後，有力量的病患與家屬支持團體自然會進行各種遊說，阻止診斷準則明顯地限縮。

古佛教授也阻止不了DSM-V發佈後，受到各種力量牽引，診斷越來越寬鬆的趨勢。有些研究推論，一個「帶有亞斯特質、但症狀沒有那麼鮮明」的兒童或成人是否會被確診，蠻大比例是由「他看哪一位醫師」來決定。臨床醫師的思維會受到各種社會變遷影響，而且通常不會因為「多診斷一個人政府就要多花一筆錢」而變得保守。

在一些公開的言談裡，柯文哲曾提到自己的「亞斯伯格症」。但如果正式質詢，他會表明自己並沒有經過正式的診斷。成年人要診斷亞斯伯格症並不容易，成長的過程會社會化、症狀會減輕，所以歐美國家自費價約3000美金，醫師、心理師經過與個案漫長的會談、測驗，有時得訪談個案的父母、伴侶、朋友，甚至要到個案家鄉尋找童年時的老師與玩伴，才有夠多的證據，推論個案小學時代符合亞斯伯格症診斷。

西方社會的成年人尋求確診亞斯伯格症，通常是為了能更加瞭解自己。我們不能強迫柯市長尋求診斷，也沒有理由不允許他（以及陳佩琪醫師）談論他的亞斯特質。相對的，當有超大影響力的政治人物談及自己的亞斯特質時，人民自然也能參與討論或批評。

以下，就繼續講亞斯伯格症診斷裡的「政治性」，讓大家在討論時，能多一點背景知識。

消融在「自閉症光譜疾患」裡的亞斯伯格症，本身也是一場政治

當網路上有人在討論柯文哲的亞斯特質時，常會有人跳出來說，亞斯伯格症這病名已經被除名，甚至有人穿鑿附會，編造各種除名的原因。但其實亞斯伯格症被融入新版自閉症光譜疾患的原因很簡單，因為在「高功能自閉症」與亞斯伯格症之間，一直無法有明確的劃分。對一些學者來說，這是難以接受的，而許多證據也都間接支持，從最嚴重的自閉症、亞斯伯格症、到明顯的亞斯特質，很可能是一道多基因決定的「光譜」。於是在美國精神醫學會討論新版診斷準則的會議裡，「合併派」佔了上風。

當新版診斷準則統合各自閉症相關疾患到「自閉症光譜疾患」時，台灣成人亞斯社群的核心人物曾聚會討論，決定還是繼續使用亞斯伯格症這名詞。當亞斯伯格症的命名者漢斯．亞斯伯格醫師捲入「替納粹決定罹患精神疾病的小孩誰生、誰死」的歷史風暴時，國外知名學者發言說，要不要繼續使用亞斯伯格症這名詞，應該由社群決定，旁人無須太過熱心介入。

雖然美國精神醫學會的診斷準則已經拿掉「亞斯伯格症」，但世界各地亞斯社群還是繼續使用亞斯伯格症這名詞，例如獲選時代雜誌年度人物的格蕾塔．通貝里（Greta Thunberg）。「合併派」雖然較符合科學研究，但也造成很大的困擾：一位智商50、有嚴重語言溝通障礙的中重度自閉症患者，跟像通貝里這樣個性固執、堅持，但語言、書寫能力超一流的青少女，他們需要的資源與協助截然不同。成名前的通貝里需要的或許是學校協助建立人際關係、避免被霸凌、改善憂鬱；中重度的自閉症孩童，需要的是高密度的「早療」，以及對往往需要犧牲職涯照顧陪伴小孩的父母（通常是媽媽）的支持。

跟舊版診斷準則的自閉症一樣，亞斯伯格症的特徵是有社會溝通與理解能力的缺損、以及固著堅持的行為，但擁有接近平均值（或之上）的智商與語言能力。將亞斯伯格症併入「自閉症光譜疾患」後，開始有一些能力卓越、光鮮亮麗的個案，出來讚美「自閉症是我的超能力」，主張自閉症是「神經多樣性」（neurodiversity）的一環，不是疾病，不需要治療，不需要改變。這對於疾病的去污名化當然有幫助，但也會掩蓋住有些中重度患者需要更多直接照護與政府介入的現實。

資通訊科技的日新月異驅動社會飛速發展，無論日常購物、娛樂消遣甚至是人際互動，網路與各式數位服務幾乎滿足了現代人生活過半的需求。在這樣的背景之下，不只企業緊緊跟隨數位轉型浪潮，積極開展創新技術與服務，政府部門也開始導入資料及數據分析技術，善用「數位治理」驅動公共服務模式的變革，重塑民眾對於政府服務的想像。未來數位治理不只是要讓民眾申請資料更簡便，更希望能透過資料讓企業創新，同時也做到提供客製化個人服務的目標。

從資料應用發展創新服務，結合數位科技打造公私協力的智慧政府

我們一定都能有感數位治理帶來的改變，在2021年面對新冠疫情時推出的口罩供需資訊平台、健保快易通APP、健康存摺等的整合應用服務，我們多多少少都有用過。前者透過釋出口罩庫存量及特約藥局等開放資料，促成公部門與民間社群的協力合作，將「資料」轉化成簡易使用、更新即時的便民服務，讓大家知道可以到哪裡去買口罩；後者則整合臺灣健保系統，透過數位技術將資料公開及串聯，打造創新健康平台，不只個人就醫、查詢更加方便，也奠定了後續數位醫療服務的發展基礎。

不只是民眾有感，從國際評比的角度來看，在2021年早稻田大學與國際資訊長協會（International Academy of CIO, IAC）合作辦理的世界各國政府數位評比中，臺灣在全球64個主要經濟體中排名第10名，較2020年進步1名，在整體國際中表現也算前段班。

那政府是從什麼時候開始數位化的呢？源頭可以追溯到1998年時推動的「電子化政府計畫」。長期投身電子化政府計畫的規劃與推動的數位發展部數位政府司司長王誠明回憶道：

「那時政府發展許多大型網路、服務資訊上網等基礎建設，並將戶政、地政等民生領域的人工服務流程優化為電子化的線上服務，過程累積了不少可應用的資料庫及大型資訊系統；到了2017年，安全傳輸、資訊分析整合等技術也漸漸成熟，國內外都意識到『資料』是提供服務的重要元素，於是政府便開始更著重於資料的分析與應用。」

從那時起，政府秉持著讓民眾參與政府運作的開放精神，展開「服務型智慧政府推動計畫」，以民眾關切議題的數位服務為優先項目，透過開放高應用價值資料與即時分析技術，提供民間資料應用的空間，或是由機關主動開發相關服務，不只對外增強政府的公共服務能力，對內也改善民主治理的運作機制，回應整體社會的數位化需求。

資料運用思維轉變：「資料治理」作為政策發展方針

王誠明司長特別強調，雖然電子化政府與智慧化政府乍看都是透過電子產品及數位技術加速政府服務，但在執行思維上卻有根本性的差別。傳統的政府服務多半從「公共事務管理」的角度思考，例如報稅、戶政、地政等，都朝向便於管理者管理的角度去開發；但在智慧化政府的發展觀念中，政府反而會站在民眾的角度思考，利用資料開放與分析技術等方式，鼓勵公私單位開發更多數位服務。例如過去政府開放實價登錄、公車路線、空氣品質等即時資料，衍生出實價登錄地圖、台北等公車等多元應用的APP，這些都是透過資料治理來滿足民眾生活需求的最佳範例。

隨著資料治理概念的深化，臺灣Open Data的服務也逐漸成熟，甚至在英國開放知識基金會（OKFN）的開放資料國際評比中獲得世界第一的殊榮。於是2015年，國發會從「賦權」概念出發、強調資料作為精準數位服務的基礎，打造「數位服務個人化」（MyData）資料自主服務，以「民眾自主決定資料如何使用、給誰用」的核心精神，打開政府服務的里程碑。

在過去，若民眾要到銀行辦理開戶或貸款等業務時，會因需要出示相關證明，所以得耗費許多時間往返機關與銀行辦理。如今透過MyData平台，辦理者經過不同等級的身分驗證後，就能即時將指定資料傳輸給指定機關，而且過程中民眾也可以隨時追蹤，知道資料傳到什麼地方、被誰使用；倘若資料不慎被盜用，民眾也能第一時間收到簡訊和Email通知來即時處理。

MyData平台的服務不只強化食醫住行育樂等民生領域的數位服務，王誠明司長也說，當中央與地方整合成熟之後，也希望跨足私部門，從監管力道強的金融產業開始，漸漸延伸至監管力道較弱，卻與民生息息相關的產業（如醫療），甚至期待在最終階段引入AI服務，落實資料智慧應用。舉例來說，未來民眾失業時只要告訴政府「我失業了」，MyData平台就能主動查詢、分析民眾同意開放的資料，藉由資料彙整及AI分析的智慧服務，主動回饋民眾如何申請補助、提供就業輔導等個人化建議。

由內而外深化數位治理，組織再造迎擊轉型挑戰

當政府則從「資料」的角度出發，打造新型態的公共服務模式時，「資料」不只化身為政府或企業組織間最珍貴的資產，也成為一切數位服務發展根基。不過，成千上萬的資料該如何妥善的管理、安全的傳輸、合法的應用，也成為智慧化政府發展過程的關鍵課題。對此，王誠明司長也坦言，這正是政府在轉型過程中面臨的三大挑戰：機關本身思維與行事風格的轉變、跨機關間資料傳輸的法律規範適用性，以及資料本身的個資保護問題。

所以如今政府透過組織再造，成立位階更高、權責更集中的「數位發展部」，把過去可能分別是通傳會、經濟部、國發會資管處、行政院資安處在做的事情重新整合，回應這些轉型過程中跨機關、跨領域的複雜問題，讓轉型過程中無論公私部門都有可以共同討論、解決問題的夥伴。

「數位轉型其實是一個持續的過程，它不是像轉骨一樣瞬間。它是一個持續的滾動調整，根據社會需要和當下技術，讓服務做得更好。」

王誠明司長也說，正因轉型是漫長的過程，所以數位發展部的角色就是在調整過程中能靈活運作、協調合作的機關，讓無論技術、制度、法律等層面的政府服務都能與資安會緊密結合，正確導入數位治理制度，落實資安與個資保護。

持續落實、不斷提升：數位治理永無止境

最後，王誠明司長也強調，深化數位治理不只該思考如何運用數位服務提升機關效能，也包含怎麼找出社會中沒能力使用數位服務的人，並給予幫助。若要達成這樣的目標，倚靠的就不只是技術成長，還包含整體數位環境的建置。仔細觀察臺灣社會近年的轉變，就能發現不少相似的痕跡──越來越多的數位服務不只作為應用的工具，深化公共服務效率及公民參與的可能性，還能打破傳統框架，成為新興的溝通媒介，建立公私部門之間不同的協力模式；更甚至我們還能從視訊看診、健康存摺等疫情應對措施中學習，也相信未來國家再度面臨困難或風險時，在數位治理的增能之下，可以更快速的恢復，並透過完善的數位工具解決難題，從中學習並不斷的強化精進。

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