昏迷 不 醒 拔 管

【娱乐】 否认刘真昏迷不醒 辛龙：她拔管后有跟我讲话！ 刘真病情胶着，辛龙接受台湾《苹果新闻网》专访时辟谣，表示老婆“过程中拔管后有跟我讲话”，目前体重正常，的确靠心室辅助器，脑部也经过手术，目前在医院持续接受治疗中。 　　...

編按：生死關頭，如何做出重要的醫療決定？對一般人而言，醫療決策涉及大量專業知識，怎麼做比較好，常是醫師說了算。然而，醫病之間存在著認知落差、未經充分討論後的決策，可能會導致後續的衝突與後悔。醫師和病人如何共享資訊，做出對當事人最好的醫療決策？

「我一直覺得，自己是奮戰到最後一刻。」談起爸爸無預警倒下到離世的過程，Regina有感而發地說。

6年前，59歲的爸爸發生出血性腦中風，緊急送急診開刀，並插入氣管內管使用呼吸器。術後，他從加護病房轉入呼吸照護病房。儘管生命跡象穩定，但昏迷指數始終只有3～4分。住院進入第3週，主治醫師判斷爸爸腦幹受損、短期內無法自主呼吸，建議做氣切手術。

這項建議，讓Regina和家人陷入掙扎。爸爸在昏迷前，看過奶奶中風、臥床，氣切後病況並未好轉，長期依賴呼吸器到人生的最後。他告訴子女，「我以後不要這樣。」Regina曾詢問醫師，爸爸醒來的機率有多高？但醫師也無法預測，只能告訴她：「能不能醒來，要看爸爸自己的狀況跟意識。」

Regina知道，爸爸的腦部已經受損，即使有機會恢復意識，行動和語言能力都會大受影響。若不幸成為植物人，未來10幾年的照顧重擔勢必落在媽媽身上。不論哪一種，都不是爸爸想要的生活。她和家人希望不做氣切，讓爸爸撤除氣管內管，自然善終。但主治醫師強烈反對。

她回憶當時的情境，每次探病，主治醫師總會說服她讓爸爸做氣切，「不然他這樣插著氣管內管很痛苦。」她一再拒絕，口氣也愈來愈急，「我知道他這樣很痛苦，所以我說要拔管，是你們不讓我拔！」雙方僵持不下，約一週後，爸爸便在昏迷中離世。

儘管就結果而言，Regina確實遵從了爸爸的意願。但這次不愉快的醫病溝通經驗，卻留下了後遺症。在那之後的2～3年，她沒辦法再踏入醫院，對醫師說的話也打了折扣。即便到了今日，她仍記得主治醫師的話：「爸爸很強壯，你要給他一個機會。」有時也自我懷疑，「是我不給爸爸機會，害他醒不過來嗎？」

病人要善終，家人更要善生  醫病溝通不好，就不會有好的臨終經驗

Regina這樣的案例，在臨床上並不罕見。醫師和家屬原應同心協力，做出最有利病人的決定。但雙方各有考量，溝通也無法消弭歧見，最終難以達成共識。

投入安寧緩和醫療領域10幾年，奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷看過許多人在緊急時刻，為家人做出艱難的決定。她認為，生命走到終點前，反覆、搖擺都是常態。除了根據醫療專業提供建議，醫者可以更柔軟地同理家屬的煎熬，陪伴他們做出不後悔的決定。

「病人走了，家人應該留下美好的回憶，而不是懊惱當時做得太多或太少。這段不理想的臨終陪伴經驗，會影響他們日後的生活。病人或許有善終，但家屬沒有善生。」謝宛婷說。

只是，這樣的柔軟，在當前的醫療環境並不容易。特別是生死關頭，病人和家屬時常還來不及消化情緒、仔細思考，就必須做出重大的醫療決定。醫療決策又牽涉大量專業知識，讓醫病溝通更為困難。即使對醫師的處置有不同意見，一般人也很難提出更好的作法。

高雄醫學大學附設醫院家醫科及老年醫學科主治醫師陳炳仁，也曾面臨為家中長輩做決定的困難。2010年，失智的陳爺爺因為吞嚥障礙、進食後嗆咳、發生吸入性肺炎而反覆進出醫院。當時醫院的常規處置，是給予抗生素、插上鼻胃管，若呼吸困難就使用呼吸器。陳炳仁判斷，爺爺的整體機能已走下坡，不需再插管，給予低劑量嗎啡控制呼吸困難、讓阿公舒服即可。但主治團隊認為，此舉無異於放棄病人，仍堅持應該插管。

阿公的臨終經驗，讓陳炳仁對醫病關係有了不同的思索。他認同台灣俗諺「先生緣，主人福」的說法，「醫師要願意尊重病人的意願，你才有可能依照自己的意願離開。」

重要醫療決策，怎麼做？從「醫師說了算」到「我們一起決定」

醫病溝通不良，常是後續引發衝突的導火線。馬偕紀念醫院精神醫學部、安寧療護教育示範中心主任方俊凱，長期投入醫護人員溝通技巧訓練工作。他發現在醫療現場，醫師在病情、治療方針的說明和病人接收到的訊息，存在不小的落差。

在他主持的心理腫瘤團體門診，常有癌症病人抱怨做化療、標靶治療的辛苦。若早知道副作用如此不舒服，當初就會做別的選擇。「醫師覺得他該講的都有講，但病人和家屬接收到的訊息卻是『不做就完蛋了』。他們不清楚這些醫療處置對生活品質會造成哪些影響。」

醫師擁有醫療專業知識，病人則有自己偏好的生活方式，如何找出兩者的交集？醫病共享決策（Shared Decision Making，簡稱SDM）提供了一種可能的解方。此觀念最早源於1980年代的美國，台灣則從2015年起由衛福部積極推動。其核心精神，便是以病人的意願為中心。醫師提供資料，清楚說明不同醫療選項的利弊，病人也可表達自身意願，共同做出最好的選擇。

以生命末期急救與否的選擇為例，馬偕紀念醫院護理部副主任李英芬拿出手冊和圖卡，從末期的判定方式開始說明。經過醫病共享決策，病人和家屬會了解實施心肺復甦術的存活率、傷害，急救需要用上哪些管路。手冊也引導病人思考自己的偏好，有人不在意生命長短，只希望活得有尊嚴；有人則不在意插滿管路，認為那是活著的象徵。每個人的價值觀不同，醫療抉擇也就不盡相同。

當然，我們總是期待會有奇蹟出現，事發之後，我查遍、看過了所有關於植物人的報章雜誌、期刊、書籍，總結了幾個也許能喚醒植物人的方式，那時還寫了篇文章「如何照顧/喚醒植物人和家屬調適」https://sasha00.pixnet.net/blog/post/354598583分享給需要的人。

但很遺憾地，當你看到這篇文章時就知道，我爸最後沒有醒來。

「要不要拔氣管」

住在加護病房的過程中，因為我爸的腦部出血狀況嚴重，我爸的狀況符合末期病人條件，醫生有問我們全家要不要拔氣管，所謂的拔管，是拔掉他的呼吸維持器，拔掉之後有兩種可能，失去氧氣逐漸死亡，另一個可能是病人能自行呼吸(萬一真的不行也能做氣切)。我們最後都同意簽了「終止或撤除維生醫療意願書」，同意拔氣管，如果老天要我爸走，就不要讓他帶著痛苦，如果他能自己呼吸，代表他還有希望。結果醫生拔掉了氣管後，我爸竟然可以自主呼吸，就這樣我爸又撐過了一次鬼門關（他有過好幾次心肌梗塞）。

植物人家屬的生活

「能賺錢的去賺錢、能出力的出力」

從我爸變成植物人到離開一共一年九個月的時間，當初我們有討論要不要把我爸安置在家中，為了大家的生活和身心健康，我和我哥決議要安置我爸在養護中心。如果有經歷過的人大概能體會，你看著你深愛的人每天躺在那生病卻無能為力的感覺，照顧的人出的不只是勞力，而是那種24小時心痛的感覺。平時因為我和哥哥都在上班（總是要賺錢才能支應植物人龐大的醫療費），平日是由我媽媽去看他。我們始終抱著希望，看著我爸似乎有比較好轉，覺得有一天奇蹟會發生在我爸身上。所以，我們能做的就是想辦法多賺點錢去支撐每個月至少五到八萬塊的養護費開銷（如果有肺炎等併發症，就時常會需要送急診）。而我媽則是朝九晚五每天八小時當上班一樣地去看我爸，幫他按摩日漸萎縮的肌肉、擦身體、放歌給他聽和他說說話，連養護中心的護理師都說看到我媽這樣照顧我爸覺得很感動。

「快樂的時候還是有一塊悲傷的角落在心裡」

就算在地球的另一端，我也能感受到我爸躺在那的孤寂。

我平常在美國工作，被忙碌的生活填滿時，只要停下來想到我爸和過去的相處，還是會默默地流淚。就算我去旅行很開心，想到我爸一個人孤單地躺在那裡不能說話，心底總是有深層地悲傷與難過，爾偶會半夜醒來發現自己流著眼淚。

我可以接受老天給我這樣的安排，但是我想要我們全家人還是要有自己的生活，能夠暫時轉移注意力在人生中美好的事物上。而我媽則是有電話創傷症候群，只要聽到電話鈴聲，她就會很緊張吃不下飯，因為很有可能是養護中心打電話來說，我爸又肺部感染發燒了（肺炎是普遍長期臥病在床病人的併發症）。養護中心的護理師曾私下跟我說，他們覺得我媽精神狀況不太穩定，時常會開車帶著酒氣出現在養護中心，我也發現我媽養成睡前喝酒、會隨身攜帶酒瓶的習慣，因為酒是暫時能讓他放鬆的方式。我開始擔心，我媽再這樣下去，也許她會比我爸早走。我有時會氣我爸，都是他讓我們全家人都陷入這樣的惡夢，如果他有繫安全帶，也許他就不會變成植物人，也許，我們就還有機會一起走過人生的大小事...

「從覺得自己也瘋了，到臣服老天」

回想那段時間，會覺得某種程度自己快瘋掉地了。我爸躺了一年多的狀況似乎有好一些，他對親人的呼喚有些微的反應（雖然在醫生判定都不算是清醒），我平常人在美國工作，我媽會很興奮地打來跟我說：「你爸醒了！」一開始我會以為是真的，但是開了視訊我爸依然是老樣子，睜著眼睛看著天花板不知道他心裡在想什麼？有沒有意識？我想我媽那時候已經開始產生了幻想，時常跟我說我爸醒了。

以下是大部分人會有的歷程：不敢相信我爸變成植物人—接受事實—充滿希望期待有奇蹟—查遍讓植物人清醒的資料—求神問卜—試過所有喚醒方法—失落沮喪期—又燃起希望（重複循環）

我查了很多國內外的資料，試過很多方法（可參考我上篇文章），我媽差點要去招魂（我媽是基督教），都沒有顯著效果，接下來就是再度認清事實，在這段過程，我們覺得可以戰勝老天讓奇蹟出現，就像瘋子一樣覺得自己可以跟神一樣。然後看到現實，知道我們無法改變什麼，連醫生都無法治療我爸，更何況是我們呢？

我也在這過程中，開始學會「臣服老天」、「盡人事，聽天命」，上天有他的安排，也給我們全家人包含我爸各自的人生功課。

「什麼才是活著？」

一年八個月過去了，我爸腦部的出血點已經都消失了，但是還是沒有清醒，他會睜開眼睛看看天花板，然後又像嬰兒般的熟睡。當我從美國又回台灣看我爸時，他的雙腳都已經萎縮剩下皮包骨，我大聲了喊他，他身體居然有很大的反應，好像想大聲回應我的感覺。然後過了幾分鐘，他又睡著了。這就是植物人家屬最難抉擇的地方，我覺得他好像聽得到我、感覺得到我，但是他又很快地陷入沈睡。

他聽得到我嗎？

他到底有沒有意識？

他想不想繼續這樣活著？

回到台灣的時間我每天都去看我爸，觀察他的意識、身體狀態，他的身體反應似乎對疼痛有反應，他會收回他的腳，但在醫生判定這也是身體地自然反射動作。

看著眼睛咕嚕咕嚕轉的爸爸，我開始思考，這樣的生命真的是活著嗎？

美國人很注重”The quality of life”生命的品質，在歐美很少有像台灣這麼多用氣管、鼻匯管維持生命的老人躺在養護中心，他們認為生命若無法自主享受生活品質，那是一種很沒有尊嚴的活法，根本就不叫做活著。如果你有機會去看看養護中心，真的會覺得那裡像人間煉獄，一具具活死人身上插著很多管子，一個床一個坑地躺在那什麼都不能做，有人在掙扎哀嚎，試圖要把管子拔掉。我開始思考，這樣強留我爸下來，他不能享受人生，他真的會開心嗎？我爸是個很愛到處趴趴走開東看西、交朋友聊天的人，我想像把自己綁著躺在床上不能動，還要插著鼻匯管被餵食、抽痰，愛跑跳的我如果被關在身體的牢籠裡，我想我可能會在意識裡瘋掉。

我心裡開始覺得，也許讓我爸走才是愛他的方式，而不是為了自己自私地硬要留下他。

「道德拉扯以及掙扎的決定」

我爸在這一年半內因為長久臥床，肺部功能不佳時常積痰，導致肺部細菌感染，時常會半夜接到電話通知要送急診室。那次我回來看我爸，我爸又發燒送急診了，連續兩個禮拜都在反覆發燒，嚴重時曾燒到40度，血壓急速下降，手腳發紫。醫生說他身上有AB菌，接觸他的人都要穿防護衣。我因為要抬我爸上病床，還閃到了腰，我的身體和心理實在無法負荷替我爸翻身24小時不睡，我請了看護替我照顧（這時候覺得賺錢就是要把錢花在刀口上，很值得），有位看護大哥很常來看我爸，他說他夢到我爸跟他說，他在等他去照顧他，時候差不多了。

他說他看我爸這樣很痛苦，我們應該早點讓他解脫，也許這次住院是我爸的機會。雖然我們都簽了DNR安寧意願書，但是醫院在處置部分是不會直接替他拔管的，因為要等安寧醫生判斷他是否屬於生命末期階段。

像是植物人或中風不能言語失智的病人，如果他們沒有在意識清楚時先簽同意書，最難替他們做決定，因為畢竟這是他們自己的生命，而如今家屬掌握了生殺大權。

我們全家討論了好多次要不要這次讓我爸離開？要不要急救？做積極治療？最後，我們全家的結論是讓我爸不帶痛苦地舒服地走。我到我爸身邊輕輕地跟他說：「爸爸，我們決定要讓你不帶痛苦地離開，不要再受身體的折磨了，我們都很愛你，也不要擔心我們，我們都會好好照顧自己。你會到更好的地方去，沒有病痛。」

我講完後，我爸兩頰居然有淚流下來了...

這讓我更難做這個決定了，我不知道我爸是不想走？還是他覺得解脫？

有些長輩說也許我爸其實已經準備好要迎接死亡的過程，感到解脫也會有這種反應。以些人說，植物人就會流淚，叫我不要想太多。

替我爸的生命做決定真的好難...我好想大聲地喊我爸讓我知道他到底聽的聽不到我？告訴我他想不想這樣活下去？

「拔管是殺人？」

後來，安寧醫生判定我爸的狀況可以住進安寧病房，但醫生跟我說拔鼻匯管這件事他們無法幫忙，因為這還是屬於一個灰色地帶，建議我們自行帶回家照顧。我當時覺得很無奈，不是有簽「終止或撤除維生醫療意願書」，為什麼院方無法替我們拔管？後來我聯繫原先的養護中心，護理長說他可以幫忙拔，我們覺得讓我爸回到熟悉的環境比較舒服，而且不用多花請看護（一天$2500)就把我爸安置回養護中心了。按照安寧共照師的交代，要開始減少餵奶的量，直到完全不供給食物和水。

回養護中心的第二天，院長請我們過去，跟我們說他們無法這樣替我爸拔管，讓他不吃不喝。我問他為什麼，院長居然流下眼淚很激動地說：「你們這樣很殘忍知道嗎？我看你爸好好的躺在那，你們不能這樣啊！他也是一條生命！」

突然間，站在長廊上我有種上台灣本土劇的感覺，我跟院長說：「我們是照顧他最久的人，你也知道我媽每天都來照顧我爸，我當然希望他能醒，但他這樣活著是很痛苦的」院長又留出更多眼淚地回：「你這是在殺人！你們怎麼可以這樣！」

通常長期照顧病人的家屬淚早已流乾，偶爾才回家看沾醬油的親人才會流淚，更何況是院長呢？面對著院長的激動，我跟院長很謝謝她，我也能理解她的想法，我跟她說我瞭解她的想法了，我會再和醫院聯繫。其實就養護中心的立場，就算我們都簽署了同意書，也不太有養護中心願意這樣替病人拔管，另外，院長後來有提到，他的外勞都會怕，覺得他們不餵心裡會難受，心裡有陰影，他們很難做教育訓練。另外也要考量院內病人的想法，還有一個就是養護中心要有病人才能賺錢呀。

東方人的思想「吃飯皇帝大」，再怎麼樣也不能讓人不吃不喝，很多人在這一關的想法很難轉過去，包含我自己也是。要讓我爸不吃喝活活餓死？但想到他躺在那反覆被插管、發燒送急診、插針，這才是活生生地煉獄。

也許很多人看到這，會說我不孝，居然殺死我爸，但我心裡明白這個決定真的好難好難，但因為我愛我爸，所以我要讓他舒服地離開。

如果我爸醒著，他夠愛我們全家，他也會支持我們的決定。

既然養護中心不願意配合，我聯繫了安寧共照師，她說如果我爸的生命跡象穩定，就無法進入安寧病房，我們錯過那個時機了，建議我們在家照護我爸。這時候大家會覺得送回家有什麼難的，我媽以前有憂鬱症，我擔心我媽每天看見我爸在家裡躺著會有精神狀況（她先前時常恍神開車出車禍）。我又打給院方請他們能不能收我爸，共照師說如果我爸不符合末期階段還是會被辦出院，是無法入住安寧病房的。這樣幾經波折，我有點生氣、氣餒，我跟全家人說我們把爸爸接回家吧，讓他回家我們自己拔管，我不想再這樣拖下去了。我安排了氣墊床和病床（感謝慈濟的借用）、聯繫了看護，到養護中心收我爸的東西，安排了計程車把我爸接回家，開始了這趟9天的生死煎熬之旅。

「執行拔管，不吃不喝的生死煎熬」

安排我爸回家的第一天，我跟我爸說我們回到家囉，我打開他最愛的電視，讓他坐在高背輪椅上，假裝一切是多麽的自然無違和。安置好我爸的床，我畫了個測量表格交代看護要定時測量我爸的血壓、血氧、心跳、體溫，出門去買尿布等用品。

爸爸回到家，心裡其實有種踏實的感覺，但又有種不真實感，因為晚上等哥哥回到家，我們就要進行拔管了，寫到這裡，其實我又開始眼匡泛紅了，我可以當罪人沒關係，我知道我必須做這個決定，才能不讓爸爸受痛苦。

看護是個越南媽媽，中文很好，我跟她說明了我們即將要做的事，她可以理解，她說我們這樣做是對的，她看了太多，她看我爸這樣覺得好可憐。

當晚，看護教我怎麼做，我和爸爸說我要幫他拔管了，沒有痛苦囉～隨後輕輕地把管子緩緩拔出，中間我一度拔太快讓爸爸有點想吐，放慢之後完全拔出，拔出來後我發現管子底部還有血，代表管子一直戳傷我爸的胃。拔出來後，我爸的神情似乎舒服多，有種神清氣爽的感覺。其實，拔鼻匯管不像拔氣管這麼可怕，鼻匯管只是幫助進食的管子。

「不吃不喝的身體反應」

拔掉之後，因為沒有管子可以餵水、餵食物，剩下我們能做的就是讓我爸盡量地舒適，一個人在不吃喝的狀況下，可能會有脫水、抽搐、發燒的狀況，所以我們都定時監控身體的數值。

拔管後前三天我爸都還算正常，他偶爾會睜開眼睛、打哈欠後又睡著，到了第四天已經沒有大便，開始出現呼吸急促的現象  、呼吸可以聽到痰聲。神奇地是，我爸居然都沒有發燒，因為沒有水分加上都沒有抽痰，他那充滿細菌地肺部應該會讓他再度發燒，但整段過程他就是像睡著一樣。到第五天，我爸開始心跳到130下，開始呈現脫水的現象，他的身體和臉也明顯地變瘦像縮水一樣。

這段過程我晚上都睡不好，胸口悶悶重重地，我擔心晚上我睡著的時候我爸走了，第五天的晚上，我夢到我爸抱著我和我媽，他沒有說話，但知道他像是要跟我們道別，我醒來時已淚流滿面。

第六天，我爸呈現深沈睡眠狀態，因為血糖降低，其實人的身體機制會陷入睡眠、關閉疼痛，反而是沒有痛苦的，他就是很安詳地睡著呼吸著。在50年前科技沒這麼發達時，人類都是順應著自然，用手餵病人吃飯，直到病人不願意再進食，就會進入睡眠，就知道他準備好面臨死亡的階段了。第六天的半夜，看護一度量不到血氧，她說她本來以為我爸要走了，但他又恢復正常。

這段時間，我們會各自去和爸爸說我們心裏想說的話，把以前不曾說的也說一說，也會一起在客廳和他一起看電視，就像一家人生活在一起的平日。

其實平常和家人一起生活的平凡小事，都是一件不平凡的幸福。老一輩常說要能在這輩子相遇，不知道在上輩子要有多深的緣分才能在一起。

「我以前都不相信迴光返照」

到了第七天，晚上我又跑去和爸爸說話，我喊他爸爸～他居然轉過頭面向我這邊！我趕快叫我媽過來喊他，我爸居然轉頭面向我媽的方向！我跑去叫我哥，跟他說他好像聽到我們了，趕快來跟他說話，他又轉向我哥。我們又跟我爸講了好多話，要他放心，不要擔心我們，要他好好放鬆，回到天家去。我其實以前都不相信什麼迴光返照，但我想這就是了，我爸變成植物人後，我從來沒看過他這麽清醒的反應。我當下覺得很震驚，原來我爸聽得到我們！另一種說法是當人進入死亡階段時，身體的功能都會失去作用，只剩下聽覺，所以有人說，如果進入彌留狀態，講話或放音樂都要小聲，往生後幾小時內，也都還是聽得到，所以不要在往生後講往生者不喜歡聽的話，或是談財產分配的事。

到了第八天，我爸一樣沈睡，血壓開始下降，心跳變慢，我看他的呼吸也變得很淺很慢，我和看護討論，她覺得時候快到了。到第九天的早上我醒來，看護跟我說，已經量不到我爸的血氧了，還有心跳但很慢，我心想時候快到了。我不敢離開，我就在旁邊放聖歌給我爸聽，我在旁邊工作，我時不時會去看一下我爸的呼吸，因為他呼吸的很淺，我要看很久才能知道他還有沒有氣息。有一瞬間，我覺得我爸呼吸快停了，我叫我媽快點來，我爸突然很大力地吸下最後一口氣，在我和我媽面前斷氣了。早上10:36分我爸沒有痛苦地離開人世了。

因為有先前有足夠的時間哀悼和說再見，接下來我很冷靜地請葬儀社來，請牧師替我爸禱告，送走了我爸，能讓我爸能像睡著般沒有痛苦的離開我覺得很安慰。

最後，也想讓大家知道台灣現在有「病人自主權立法」，萬一變成末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態或極重度失智等四類，可以預先預立醫療決定是否要以「醫療介入」的方式繼續延長生命、亦或選擇善終並獲得緩和醫療照顧的權利。如果能在意識清楚時先決定，就不會像我們家一樣陷入這樣難以抉擇的窘境，也能減低親人的內疚與自責。